SUPERH: Ayudando a los niños oncológicos o con enfermedades raras

Publicado el 25/04/2016 en Iniciativas, sociales

Como ya comentamos por facebook, hace cosa de varios meses aproximadamente participamos en la primera #HandmadeParty de manos de la Niña Bonita en Tabakalera y en favor de la asociación sin ánimo de lucro Superh.

Esta web siempre ha tenido la vocación de ayudar humildemente  a todas esas asociaciones y programas sin ánimo de lucro que trabajan de algún modo para que la vida de los niños y sus familias sea más agradable, más fácil en situaciones de enfermedad, inclusión, desigualdad, educación, etc.

En definitiva,la idea de gabarroia desde sus inicios ha sido poder ceder este espacio a modo de ventanita donde dar a conocer el esfuerzo y gran trabajo que tanta gente hace posible para que la vida de otros sea un poquito mejor.

Por eso,hemos querido hablar con Superh y que nos cuenten qué hacen, qué objetivos persiguen, cómo es su día a día y  hacer más visible su gran labor.

Gracias a Almudena y  todo el equipo, mucha suerte en vuestra lucha.

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¿ Qué es Superh ?

SuperH es una asociación sin animo de lucro que aúna su esfuerzo en conseguir recursos económicos para poder financiar diferentes proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras y el cáncer infantil.

 ¿ Cómo nace el proyecto y quien está detrás del mismo?

Oficialmente el proyecto tiene poco más de un año de vida desde que se constituyo como asociación, aunque trabajando en la idea llevamos aproximadamente tres años.

Surge de la necesidad de poner nuestro pequeño grano de arena en conocer más acerca de las enfermedades raras y oncológicas, a través de los diferentes proyectos de investigación en los que participamos, para que en un futuro eso pueda revertir en diagnósticos más rápidos, y mejores y más personalizados tratamientos.

Detrás de este proyecto tan bonito estamos un grupo de amigos que creemos fielmente en el proyecto, al que dedicamos parte de nuestro tiempo libre y del que disfrutamos y también aprendemos.

¿ Cuales son los objetivos que perseguís con está asociación?

Aunque el principal objetivo o el porqué del nacimiento de la asociación es el de recaudar dinero para la investigación, tenemos otros objetivos igual de importantes y en los que también estamos trabajando como son, la ayuda al menor con enfermedad rara y/o oncológica y a sus familias, y sensibilizar y visibilizar la problemática del cáncer infantil, con el objetivo de que deje de ser un tema tabu, de que se trate en las escuelas y se tome conciencia de ello.

¿ En que proyectos habéis participado y cuales son los proyectos de cara a futuro?

En estos momentos estamos trabajando con dos proyectos de investigación. Uno de ellos se está llevando a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, a cargo de Jauma Mora, y el otro en el Instituto de investigación Sanitario, Biodonostia, liderado por Idoia Garcia.

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Para conseguir los fondos necesarios para llevar a cabo dichos proyectos , sabemos que habéis realizado una serie de actividades en Urnieta para hacer más visible vuestro trabajo y concienciar a la gente sobre la necesidad del apoyo a los niños que sufren una enfermedad grave o han sido diagnosticados con cáncer. ¿ Que tipo de actividades habéis llevado a cabo o seguís realizando de manera puntual?

Solemos realizar diferentes eventos, la mayoría dirigido a los niños, en los que la finalidad es que se lo pasen bien y que conozcan nuestro proyecto. En este sentido la próxima cita la tendremos el 30 de abril con la II.SuperH festa en Urnieta. Aunque nuestro principal esfuerzo ahora se está dirigiendo a que se nos conozca fuera de Urnieta.

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Además de las actividades puntuales, sabemos que también vendéis productos y hace poco publicásteis un libro, ¿ nos podéis hablar un poco más sobre estas acciones?

Tenemos diferentes productos de merchaindaising, como pulseras, camisetas, sudaderas, buffs, delantales, …, que nos ayudan a que la asociación se vaya conociendo más. Todos relacionados con una estética muy concreta, donde estrellas, cohetes y superheroes van de la mano.

La publicación del libro escrito por Miren Amuriza, “SuperH hontz zuriaren lurraldean”, ha sido nuestro último gran reto. Se ha editado en dos idiomas, 2000 ejemplaren en castellano y 2000 en euskera, con la intención de llevar nuestro mensaje a otras comunidades. En breve 500 de estos libros partirán hacia Barcelona, con motivo de la celebración del día de Sant Jordi.

“Super H hontz zuriaren lurraldean” es el nombre del relato creado por Miren Amuriza, donde cuenta entre la realidad y la ficción la historia de un niño de 9 años de nombre Hodei. En la presentación del cuento, los niños tuvieron la oprtunidad de plasmar mediante un dibujo la esencia del mismo, además de llevarse a casa una bolsita de caramelos mágicos.

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¿ Qué mejoras veis necesarias en los centro hospitalarios para estos niños y sus familiares?

SuperH está intentando buscar su espacio en el Hospital Donostia, para poder dar respuesta a esta pregunta.

¿ Cuál es el siguiente reto de Súper h?

Próxima estación “II.SuperH festa”, sábado 30 de Abril, animámos, a niñ@s, pequeños, grandes, papis y mamis, a que vengan a pasar la tarde con nosotros. Seguro que nos lo pasaremos genial!!

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Puedes seguir a esta asociación mediante su web y redes sociales: superhache, facebook: Hache super, twitter: superhaches

Dirección
SuperH, asociación sin ánimo de lucro
Calle Errekalde, 1, local 4.
20130 Urnieta (Gipuzkoa)

Teléfono: +34 635 756 411

Email :info@superhache.com

( Imágenes de Super H)
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Escrito por Gabarroia

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